国际罕见病日的意义

国际罕见病日的意义

　　国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，呼吁各方积极行动，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。下面是小编整理的关于国际罕见病日的意义，欢迎大家参考!

　　常见6种罕见病

　　1、白化病

　　是由于不同基因的突变，导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷，从而表现为皮肤、眼睛、毛发等色素缺乏的一种遗传病症。白化病患者的皮肤和毛发呈白化现象，易晒伤、大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象，目前无有效的治疗方法。

　　2、肢端肥大症

　　是脑下垂体因增生或肿瘤而引起生长激素分泌过多引起的皮肤及骨骼异常增生性疾病。未成年人发病引起巨人症，成年人发病表现为皮肤弥漫性肥大增厚，面部皮肤纹理增粗，皱纹加深，鼻唇沟增宽，舌、嘴唇变厚。同时垂体肿瘤压迫导致器官病变且恶性肿瘤发生率也会相应增加，寿命缩短。发病率6～18人/百万。

　　3、特发性肺动脉高压病

　　是一种罕见的心血管病，发病率每年1～2人/百万，女性发病率较高。60%的患者表现为呼吸困难、气喘、胸痛等，病情严重的出现心包积液，导致右心衰竭，只能卧床不起。患者平均年龄在30岁左右，目前是不可治愈的重度慢性疾病。

　　4、苯酮尿症

　　缺乏丙酮酸羟化酶，苯丙氨酸只能靠转氨生成苯丙酮酸，患者尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆积对神经有毒害，使智力发育出现障碍。新生儿患病的机率约是5万分之一，一年约有6～7个患有此种病症的新生儿出生。

　　5、线粒体病

　　是由线粒体DNA或核DNA缺陷引起。基因缺陷导致了线粒体呼吸链上的功能蛋白或结构蛋白发生改变，丧失了原有的功能，使能量合成受阻，从而出现一系列的症状，常见的有癫痫、偏头痛、痴呆、偏盲、四肢酸痛且活动后乏力明显、视力下降、眼睑下垂、神经性耳聋以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白内障等。

　　6、血友病

　　血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。

　　由于罕见疾病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣，加上许多疾病的案例并不多，让这些疾病研究起来十分不易，即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非患者所能承受。

　　这些罕见疾病并不具传染力，不需要大家如此敬而远之。在许多国家和地区，甚至是一些发展中国家，都有国家颁布的罕见疾病法律，通过在药品生产、医疗保障、社会保险、个人权益等多方面的强制规定来确保患者的治疗救助和正常生活。

　　什么是国际罕见病日?

　　国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”，国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，呼吁各方积极行动，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。目前已有超过40多个国家和地区在每年罕见病日期间举办各种形式的活动。罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders,CORD)是国际罕见病日中国区的推广伙伴。http://www.rarediseaseday.org/

　　国际罕见病日(中国)

　　自2009年开始，瓷娃娃将国际罕见病日概念引入国内，每年在2-3月联合几十家合作伙伴举办全国性宣传倡导活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，进而采取积极有效的行动。自2013年起，由罕见病发展中心(CORD)接手国际罕见病日中国区活动的运营。

　　罕见病在国内还远未被国人所了解，罕见病问题并没有引起政府部门及社会的广泛关注，在此背景下，主办方在国内提出“改变从了解开始”的宣传理念，结合国际罕见病日这个新闻热点，开展了大量的宣传倡导活动，自2009年以来，开展了公益广告投放、城市落地宣传、科普宣传视频、“罕见世界”摄影展、“一人一照片”微博互动、政策研讨会、两会提案及媒体报道等多种形式的活动。

　　通过国际罕见病日中国区的系列活动，“罕见病”已经渐渐被国人所知晓和关注，累计关注人数超过千万，而中国区也成为了全球罕见病日活动规模最大的国家之一。

　　国际罕见病日(中国)标志

　　一般的苜蓿草只有三片叶子，在10万株苜蓿草中，才会有一株四片叶子的变种，“四叶草”也就被赋予幸运的含义，因此成为罕见病的标志。同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意，国际罕见病日中国区推出“四叶草”形象，以此呼吁全社会关注罕见病。

　　2015国际罕见病日(中国)

　　作为国际罕见病日中国区的推广伙伴，罕见病发展中心(CORD)在2015年2月-3月联合38家合作伙伴在北京、上海、广州、西安、成都等15个城市开展“改变从了解开始”2015国际罕见病日中国区宣传月活动，届时将推出2015年宣传片，2015国际罕见病日专题页面，主题海报广告投放。线上专题页面加强宣传力度，线下举办多场活动，活动涉及不同城市和规模，群众参与度高，影响人数上百万。

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