国际罕见病日的由来

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国际罕见病日的由来

　　国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。下面是小编整理的关于国际罕见病日的由来，欢迎大家参考!

　　【1】国际罕见病日的由来

　　国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

　　罕见病的常见几种类型

　　(瓷娃娃)成骨不全症。他们像娃娃一样娇小可爱，但是一个拥抱、蹬一次被子、甚至在看动画片时哈哈大笑都有可能使他们骨折。由于患者极易骨折，民间俗称“瓷娃娃”，尚无治愈方法，但通过药物治疗和矫形手术可以显著提高患者生存质量。

　　(月亮孩子)白化病。月光一样白色的头发和皮肤，让他们极易被阳光晒伤，月夜是他们的乐园。白化病患者怕见阳光、极易晒伤的特点使得他们在阳光强烈的白天很少户外活动，在有月亮的夜晚他们才会感到自由自在，所以人们亲切地称他们为“月亮孩子”。

　　(不食人间烟火的孩子)苯丙酮尿症。这是一群不食人间烟火的孩子，肉、蛋、奶这些我们喜欢的食品，他们从一出生起就不曾尝过滋味。目前对PKU的治疗，大多以食疗为主，通过摄取特制的无苯丙氨酸食品进行治疗来保证正常生活。

　　血友病。他们就像玻璃做的，每一次的磕碰创伤对他们来说都是巨大的危险。患者需终身使用凝血因子来维持生命，但预防性治疗可以使血友病儿童像正常孩子一样健康成长。

　　淋巴管肌瘤病。自由呼吸是她们最大的梦想。几乎所有的病例均发生于女性,以育龄期女性为主,平均年龄30-40岁。气胸和乳糜胸常为LAM的首发症状,并可反复发生。随着疾病的发展，会出现呼吸困难并进行性加重，最后可出现较为严重的呼吸衰竭。

　　特发性肺动脉高压。走一百米的路程、爬一层楼的高度，对他们来说都是一种奢望。患者通过正规的治疗和靶向药物的治疗能够有效地改善生存质量，晚期患者可通过双肺移植手术延长生存寿命。

　　如何预防罕见病

　　一、首先进行家庭成员的遗传咨询，采用相应检测技术，确定基因突变病因，明确遗传方式和家庭携带者，再进行胎儿遗传病再发的'风险评估，从而选择合适的怀孕方式和产前诊断方法。

　　二、针对高危人群，例如夫妻一方是患者，或曾生育过遗传病的患儿，或是某种遗传病的携带者。高危人群需要在孕期做绒毛或羊水的基因检查，在胎儿期就可以判断出生后是否患病。

　　三、通过出生后的早期诊断和干预，采取及时有效地针对性治疗措施，减少损伤，避免病情加重，使患者保持健康的状态。

　　【2】国际罕见病日的由来

　　什么是罕见病?

　　罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。

　　国际确认的罕见病有6000-7000种，约占人类疾病的10%。

　　80%是由于基因缺陷所导致的，具有遗传性。

　　事实上，罕见病和我们每个人都息息相关，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。

　　治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”，绝大多数孤儿药的价格都非常高昂，一般患者家庭都无力承担。

　　据估计，我国各类罕见病患者超过1000万人。

　　国际罕见病日的来源

　　国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”，国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，呼吁各方积极行动，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。目前已有超过40多个国家和地区在每年罕见病日期间举办各种形式的活动。罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders, CORD)是国际罕见病日中国区的推广伙伴(此前以“瓷娃娃”的身份参与)。

　　罕见病在国内还远未被国人所了解，罕见病问题并没有引起政府部门及社会的广泛关注，在此背景下，主办方在国内提出“改变从了解开始”的宣传理念，结合国际罕见病日这个新闻热点，开展了大量的宣传倡导活动。自2009年以来，已陆续开展了公益广告投放、城市落地宣传、科普宣传视频、“罕见世界”摄影展、“一人一照片”微博互动、罕见病高峰论坛政策研讨会、两会提案及媒体报道等多种形式的活动。

　　通过国际罕见病日中国区的系列活动，“罕见病”已经渐渐被国人所知晓和关注，累计关注人数超过千万，而中国区也成为了全球罕见病日活动规模最大的国家之一。

　　“四叶草” 国际罕见病日(中国)标志

　　一般的苜蓿草只有三片叶子，在10万株苜蓿草中，才会有一株四片叶子的变种，“四叶草”也就被赋予幸运的含义，因此成为罕见病的标志。同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意，国际罕见病日中国区推出“四叶草”形象，以此呼吁全社会关注罕见病。

　　2015国际罕见病日(中国)

　　今年，作为国际罕见病日中国区的.推广伙伴，罕见病发展中心(CORD)将在2月至3月联合国内12家合作伙伴、7家知名合作媒体、15家公益机构在北京、上海、广州、西安、成都等15个城市共同发起为期一个月的“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各利益相关方加强合作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而努力。

　　届时主办方将发布2015国际罕见病日(中国)主题宣传片、罕见病形象物“罕罕”，推出2015国际罕见病日专题页面，并进行主题海报广告投放。

　　蜗牛计划：助力罕见病群体

　　蜗牛计划是一个针对罕见病群体的关爱项目。本项目旨在联合国内各类罕见病组织为全国罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助及社会融合等方面切实的服务。让我们一起帮忙这些身负重壳的小蜗牛们吧!

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