2017年国际罕见病日是哪一天

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2017年国际罕见病日是哪一天

　　国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。下面是小编整理的关于国际罕见病日是哪一天，欢迎大家参考!

　　【1】国际罕见病日是哪一天

　　罕见病发展中心(CORD)是一家专注于罕见病领域工作的非营利性机构，机构下属的罕见病组织支持部以支持和培育各类罕见病组织，帮助罕见病组织提高服务能力，提升社会影响力，建立罕见病组织交流和支持性网络为己任，为罕见病组织提供全面支持。同时，作为国际罕见病日中国区的推广伙伴，罕见病发展中心(CORD)一直积极参与国际罕见病日的宣传活动，通过更贴近时代变化，更强调公众参与和体验的方式，开启新的罕见病工作宣传和倡导。

　　在2015年的国际罕见病日宣传月活动中，罕见病发展中心(CORD)发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各利益相关方加强合作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的`公共健康问题而奋斗。2016年2月29日，由罕见病发展中心(CORD)主办的2016年国际罕见病日宣传片《感谢有你》发布会在京成功举办。

　　“蜗牛计划”项目旨在为国内各类罕见病组织提供小额资助，使之能够为全国罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助及社会融合等方面切实的服务。

　　2017年国际罕见病日(2月28日)，罕见病发展中心(CORD)将蜗牛计划小额资助项目与罕见病日的宣传活动相结合，“蜗牛计划”将面向全国罕见病组织公开申请，为罕见病组织开展国际罕见病日宣传类活动提供小额的资助。项目申请内容限定为国际罕见病日宣传类活动。

　　【2】国际罕见病日是哪一天

　　2017年国际罕见病日日期

　　国际罕见病日2017年02月28历二月初五，星期二

　　国际罕见病日

　　很多罕见病的发病率仅有十几万分之一，因其病种罕见且只有不到1%的病有治疗方法，因此罕见病也被人形象地称作“孤儿病”。目前，国内较为人熟知的罕见病包括苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症(俗称玻璃娃娃)等，但仍有很多罕见病不为人知。

　　国际罕见病日的信息

　　顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的.认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病;日本规定，罕见病为患病人数少于5万(或发病人口比例为1/2500)的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。

　　治疗

　　由于罕见疾病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣，加上许多疾病的案例并不多，让这些疾病研究起来十分不易，即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非患者所能承受。