2017年国际罕见病日几月几号

　　际罕见病日是为了让更多人的了解罕见病的认识。当然对于这节日相信人们都不是很了解。下面是小编整理的关于国际罕见病日几月几号，欢迎大家参考!

　　【1】国际罕见病日几月几号

　　国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)组织的节日，是为了通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

　　起源

　　国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知，罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%～1%之间的疾病或病变;国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策;多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，不知如何正确治疗;病患长期在家，未能接受正常的学校教育，缺乏就业技能和独立生活的能力;部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。

　　在患者及其家属、爱心人士、医务人员、非政府组织、社会媒体的共同努力下，对罕见病患者的关爱活动在越来越多的国家、特别是发达国家开始进行，可以说，对罕见病患者的关注与社会的文明与进步程度密切相关。

　　根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。各国对罕见病认定的标准存在一定差异，这与其罕见病药物研发的激励政策及罕见病诊疗费用的覆盖范围有关。

　　【2】国际罕见病日几月几号

　　国际罕见病日2017年时间

　　国际罕见病日

　　2017年02月30日，农历二月初五，星期四

　　国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组9日发起并组织了第一届国际罕见病日

　　国际罕见病日

　　很多罕见病的发病率仅有十几万分之一，因其病种罕见且只有不到1%的病有治疗方法，因此罕见病也被人形象地称作“孤儿病”。目前，国内较为人熟知的罕见病包括苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症(俗称玻璃娃娃)等，但仍有很多罕见病不为人知。

　　国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

　　国际罕见病日的信息

　　顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病;日本规定，罕见病为患病人数少于5万(或发病人口比例为1/2500)的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。

　　治疗

　　由于罕见疾病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣，加上许多疾病的案例并不多，让这些疾病研究起来十分不易，即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非患者所能承受。