给荣军医院的感谢信

给荣军医院的感谢信

尊敬的席亚明教授、贾明峰医师、张豪医师及兰大一院血液科医护人员：

您们好!首先在这里对您们由衷的表示感谢，感谢您们对第二届甘肃血友之家联谊会的大力支持，感谢您们对我们血友群体的无私奉献，感谢您们在百忙之中全力组织并联络各卫生机构、新闻媒体对我省血友病的关注和拜耳公司、华卫医药公司对本次联谊会的援助，您们幸苦了！

2012年4月17日是第24个“世界血友病日”，也是“甘肃血友之家”自2011年4月16日在兰州大学第一附属医院“甘肃省血友病病例信息管理中心”的全力支持下成立并经过一年的基础探索建设举办的第二次甘肃血友之家联谊会。主题是“群策群力，缩小差距”，旨在倡议全省血友病患者积极采取行动，倡导和保证血友病患者人人享有医疗救治和卫生保健服务。

去年也是这个时候，我们汇聚在这里，当时全省患病人数依靠血友患者用各种通信设备联系的不到三十位，与会到场的更少，大多数患者及家属都是抱着试看心态来的，借此想了解一下更多与自己一样忍受痛苦病友的现状和治疗情况，对血友病的问题仅仅是知道患者自小会经常无缘无故的出血，出血位置会迅速肿胀并伴随难以忍受的疼痛，对该病的病因及发病后该如何救治，一无所知。就在这种情况下，兰州大学第一附属医院承担了我省血友病康复中心即甘肃血友之家的组建任务，全力以赴的进行面对血友病方面的工作安排和提出我省血友病今后救助面对的棘手问题，并协同全省患者与中国血友之家等组织进行建设性联系工作。

会间，由甘肃省血友病病例信息管理中心主任、兰大一院血液科主任席亚明博士介绍血友病的病因。血友病是一种少见的遗传出血性疾病，是血友病患者机体由于先天性的基因突变导致的血液凝血功能缺陷，缺少一种凝血酶因子Ⅷ所致。症状是轻微的碰撞就可能导致患者流血不止，或者经常会自发性出血不止，俗称为“玻璃人”，如果长期缺乏合理的治疗将会引发患者肢体残疾，甚至危及生命；由贾明峰主治医师讲解了血友病的系统救治方案和日常救治措施；由兰大一院血液科医护人员讲解了血友病患者日常的救治用药和护理常识。我们倍加感激，终于知道血友病不是无可救药的疾病，患者如果进行正规系统的治疗，及时预防性的护理，树立积极向上乐观的处世心态，完全可以如正常人一样生存。

从了解到认识，从认识到重新竖立希望，我们再次满怀激动的心情和憧憬的希望汇聚在甘肃省血友病患者自己的康复中心，希望能更全面得到正规的治疗措施，树立起正确的治疗观念；学习血友病的遗传和发病知识，学习如何及时应对血友病患者的出血症状，同时进行预防性的治疗，降低致残率等综合治疗，从而提高我们血友病的生活质量。面对越来越多患者及家属渴望的眼神，兰大一院依然不离不弃，一如既往。从今年到会的人数我们看到了更多的希望，虽然我们还有亟待需要解决的诸如康复协会注册、医疗报销、用药药源等问题，但我们心中已经有了主心骨，有兰大一院各位主任、医师、护理人员的支持和关爱，我们坚信，我们的明天一定会更好。

疾病是无情的，但我们的心始终会凝聚在一起，一起应对我们即将面对的困难，用我们自己的力量和社会各界的关爱来证明我们血友们并不孤单，人生的价值同样精彩、美好。

千言万语道不尽我们心中的感激和表达我们此刻的心情，在此，我们谨代表全省所有血友病患者及家属向兰州大学第一附属医院血友病病例信息管理中心主任席亚明教授、贾明峰医师、张豪医师及全体医护人员在这一年来，一直致力于对我省血友病患者的关爱和对甘肃血友之家的大力支持表示感谢。同时，祝兰大一院蒸蒸日上，甘肃省血友病病例信息管理中心越办越好，为更多走在绝望边缘的血友患者及家属带去希望；祝愿我们血友们能更多更好的得到社会各界的关注及各地医疗机构的救助，早日得到康复！

全省血友患者及家属

2012年4月19日

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